X
تبلیغات
رایتل
 
تحقیق مقاله مطلب
در مورد دانشنامه فارسی - نت سرا
صفحه نخست               نسخه موبایل               عناوین مطالب وبلاگ              تماس با من
روی خواننده ی مورد علاقتون کلیک کنید:

مولتیپل اسکلروز (M.S) از بیماریهای شایع سیستم عصبی مرکزی در انسان است. M.S  اغلب، بالغین جوان را مبتلا می‌سازد و در جنس مؤنث دو تا سه برابر بیشتر رخ می‌دهد. در M.S میلین راههای عصبی دچار تخریب می‌شود. مشخصه این بیماری، متعدد بودن ضایعات از نظر زمانی و مکانی و رخداد علایم به صورت رفت و برگشتی است، یعنی یک علامت عصبی پس از مدتی بهبود یافته و در زمان دیگر همان علامت یا علائم دیگری مجدداً رخ می‌دهند. علائم هر حمله بهبودی نسبی یافته ولی ممکن است عودهای مکرر بیماری سبب ناتوانی تدریجی بیمار گردد. در M.S علائم بالینی بستگی به محل و وسعت ضایعه دارد و تخریب میلین معمولاً در نواحی خاصی نظیر عصب بینایی، ساقة مغز، مخچه و ماده سفید نیمکره‌های مغز منجر به بروز مجموعه‌ای از علائم بالینی به صورت تاری دید ناگهانی، ناتوانی در حرکت اندامها، عدم تعادل، دوبینی و اختلالات حسی به صورت احساس خواب رفتگی در اندامها و علائم متنوع دیگر می‌گردد. سیر علایم بالینی بیماری M.S در هر بیماری متفاوت بوده و می‌تواند به صورت یک بیماری کاملاً خوش‌خیم رخ دهد و بیمار سالها عاری از علائم عصبی باشد و یا اینکه یک حالت پیشرونده سریع در علائم بالینی همراه با ناتوانی اتفاق می‌افتد.

سبب شناسی و همه گیر شناسی:
با وجود مطالعات و پژوهشهای مدرن، در ارتباط با جنبه‌های همه گیرشناسی، علت، روش‌های تشخیصی و درمانی جدید در بیماری M.S در سالهای اخیر انجام شده است. لیکن هنوز علت واقعی بیماری مشخص نشده و در نتیجه هنوز یک درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد. قابل قبول‌ترین تئوری در مورد علت بیماری M.S را یک مکانیسم خود ایمنی می‌دانند، به این نحو که یک فاکتور محیطی نظیر عفونت‌های ویروسی سبب تحریک سیستم ایمنی بدن و تشکیل آنتی بادی بر علیه میلین بافت عصبی شده و منجر به بروز علائم عصبی می‌شود. فاکتورهای ژنتیکی در مستعد نمودن فرد جهت ابتلا به این بیماری می‌توانند مؤثر باشند. بالاترین شیوع M.S در نژاد سفید پوست می‌باشد و این بیماری در نژاد زرد و سیاه شیوع کمتری دارد، این بیماری در ساکنین مناطق اطراف ناحیه استوا بندرت دیده می‌شود، در حالی که با افزایش فاصله از خط استوا و در مناطق معتدله شمالی و جنوبی، نظیر آمریکا، کانادا، اروپای شمالی و استرالیا، شیوع این بیماری بیشتر می‌شود.
مهاجرت، سن و جنس:
مهاجرت به مناطق با شیوع کم قبل از 15 سالگی خطر ابتلا به بیماریM.S را کاهش می‌دهد. وقوع M.S در دوران کودکی نادر است، اما بعداً به سرعت شیوع آن افزایش می‌یابد تا در حوالی 30 سالگی به حداکثر می‌رسد و همچنان شیوع آن تا دهة چهارم عمر بالا می‌ماند و سپس سریعاً کاهش می‌یابد به طوری که M.S پس از 60 سال، به ندرت رخ می‌دهد. به دلیل فاکتورهای هورمونی و سیستم ایمنی بروز بیماری M.S در زنان 2 تا3 برابر مردان است. معمولاً M.S در طبقات اجتماعی- اقتصادی بالا بیشتر دیده می‌شود.
یافته‌های بالینی:
علائم عصبی در بیماری M.S به دلیل درگیری قسمت‌های مختلف دستگاه عصبی مرکزی(CNS) متنوع می‌باشد. به خاطر ماهیت بیماری و درگیری قسمت‌های مختلف سیستم عصبی و نیز دخالت عوامل جغرافیایی در چگونگی تظاهر بیماری، علائم و به ویژه اولین علامت شروع بیماری متنوع و شدت آن نیز متغیر خواهد بود، بنابراین در بیماریM.S هیچگاه یک فرم کلاسیک و ثابت و مشخص نمی‌توان یافت. چون در M.S عصب بینایی، ساقةمغز، مخچه و نخاع بیشتر درگیر می‌شوند، تظاهرات بالینی ناشی از ضایعات در این قسمت‌ها می‌باشد.
شایع‌ترین علائم در شروع بیماری عبارتند از: ضعف و بی قوتی اندامها، احساس گرفتگی، گزگز یا عدم تعادل یک اندام، کاهش یا تاری دید ناگهانی در یک چشم، دو بینی، اختلال عملکرد مثانه به صورت فوریت یا تأخیر در شروع ادرار. این علایم غالبا گذرا بوده و طی چند روز تا چند هفته از بین می‌روند، ولی با گذشت زمان این علائم ممکن است مستقر و ثابت شده و بیمار گاهی دچار مشکلات گفتاری، شناختی و خلقی و حافظه‌ای می‌گردد.
سیر بیماری:
بین سیر نخستین حمله و بروز علائم عصبی بعدی ممکن است ماهها تا سالها فاصله وجود داشته باشد، پس از گذشتن این دوره علائم جدیدی بروز می‌نماید و یا علائم قبلی عود کرده، پیشرفت می‌نماید. حاملگی برسیر بیماری M.S معمولاً تأثیری نداشته ولی میزان عود در سه ماه نخست پس از زایمان شایع‌تر است. افزایش درجه حرارت بدن، خستگی و استرس سبب تشدید گذرای علائم می‌شوند. در بعضی بیماران با گذشت زمان و پس از چندین حمله عود و بهبودی ناقص، بیمار تدریجاً دچار ضعف حرکتی اندامها، سفتی عضلانی، اختلال حسی، عدم تعادل در راه رفتن و مشکلات ادراری و ممکن است به درجات مختلفی ناتوان گردد. بیماری M.S دارای سه نوع سیر است که عبارتند از: 1- عود کننده- بهبود یابنده که در این حالت در بین حملات پیشرفتی در بیماری رخ نمی‌دهد، 2- پیشرونده ثانویه: که با پیشرفت تدریجی پس از یک دوره عود و بهبود اولیه مشخص می‌گردد و 3- پیشرونده اولیه که در آن ناتوانی از آغاز به صورت تدریجی پیشرفت می‌نماید.
روش‌های تشخیص:
بیماری M.S براساس علائم بالینی و سیر بیماری و وجود سابقه تشدید و تخفیف علائم، یافته‌های معاینه عصبی و بررسی‌های پاراکلینیکی (آزمایشگاهی) نظیر بررسی مایع مغزی نخاعی، پتانسیل‌های فراخوانده بینایی (VEP) و تصویرنگاری سیستم عصبی مرکزی با MRI انجام می‌شود. در مبتلایان به M.S بررسی الکتروفورز پروتئین‌های مایع مغزی نخاعی (CSF) نشان دهندة وجود نوارهای مشخص در منطقه ایمونوگلوبولینی IgG تحت نام نوارهای اولیکوکلونال باند است پتانسیل فراخوانده، بینایی (VEP) طولانی می‌شود و ام.آر.آی (MRI) ضایعات مربوط به آسیب میلین را در مغز، ساقه مغز، مخچه و یا نخاع که به صورت ضایعات گرد با حدود مشخص با اندازة از چند میلیمتر تا چند سانتی متر می‌باشند را نشان می‌دهد.
تشخیصهای افتراقی و یا بیماریهای تقلیدکنندة M.S
بیماری M.S به دلیل داشتن علائم متعدد و سیر متنوع با چندین بیماری دیگری ممکن است اشتباه شود، در نظر گرفتن شرح حال بیمار، چگونگی وقوع و سیر بیماری، یافته‌های بالینی و معاینه، یافته‌های پاراکلینیک در بررسی مایع مغزی نخاعی و MRI موجب تشخیص صحیح می‌شوند. باید حتی الامکان از تشخیص اشتباه M.S جلوگیری کرد، چون اولاً تشخیص اشتباه، M.S برای بیمار صدمات جبران ناپذیر روحی را به همراه دارد و همچنین ممکن است سایر بیماریهای قابل درمان با این تشخیص اشتباه نادیده گرفته شوند.
در تشخیص افتراقی M.S بایستی بیماریهایی که ضایعات متعدد در سیستم عصبی مرکزی دارند و یا بیماریهای سیستم عصبی مرکزی با سیر تشدید یابنده بهبود پذیر، مدنظر باشد. از جمله بیماریهایی که با M.S اشتباه می‌شوند عبارتند از بیماری لوپوس سیستمیک، سندرم آنتی فسفولیپید آنتی بادی، بیماری بهجت، بیماری لایم (در اثر نیش کنه رخ می‌دهد)، سندرم نقص ایمنی اکتسابی (AIDS)، بیماریهای نخاعی– مخچه‌ای استحاله‌ای ارثی، کمبود ویتامین B12، آرتروز و مهره‌های گردن، و تومورهای گودال خلفی جمجمه.
درمان  M.S:
هنوز درمان قطعی برای  M.S پیدا نشده است. درمان بیماری  M.Sبه دو دسته تقسیم می‌شود:
1- درمان جهت متوقف ساختن سیر بیماری
2- درمان‌های علامتی در جهت کاهش علائم ناتوان کنندة بیماری. درمان در مرحلة وقوع علائم حاد و شدید شامل کورتیکواستروئید تزریقی بمدت 5 روز می‌باشد. درمان پیشگیری کننده از بروز حملات  M.Sشامل تجویز اینترفرون بتا که به دو شکل تزریق عضلانی هفتگی و یا تزریق زیر جلدی یک روز در میان است. از دیگر درمان‌های پیشگیری کننده در M.S تعویض پلاسما و تجویز ایمونوگلوبولین وریدی یا IVIg است.
در درمان موارد M.S با فرم مزمن پیشرونده داروهای سرکوب کنندة سیستم ایمنی، نظیر آزایتوپرین استفاده می‌گردد.
هدف از درمانهای علامتی کاهش علائم و عوارض بیماری به منظور زندگی بهتر بیماران است. سفتی عضلانی را با بکلوفن، خستگی بیمار با آمانتادین و درد و گزگز شدن اندامها را با کاربامازپین، لرزش بیمار را با کلونازپام و اختلال عملکرد مثانه را با اکسی بوتینین و افسردگی بیماران با فلوکسیتین درمان می‌نمایند.
رژیم غذایی- بیمار مبتلا به M.S بایستی از رژیم با چربی حیوانی کم و دارای چربیهای غیراشباع و روغن‌های گیاهی و رژیم حاوی اسید لینولئیک استفاده کنند.
ورزش و فیزیوتراپی- مبتلایان به M.S بایستی بر اساس تواناییهای خویش یک برنامه ورزشی مناسب انتخاب کنند. از آنجا که خستگی سبب تشدید حملات و علائم بیماری می‌شود، بنابراین بایستی ورزشهای سبک‌تر انتخاب شود و از محیط گرم اجتناب شود.
فعالیت‌های شغلی و ادامه تحصیلات در M.S
بستگی به تواناییهای جسمی و ذهنی بیمار دارد. از آنجا که فعالیت فیزیکی شدید و خستگی مفرط و نیز استرسهای روحی می‌تواند در تشدید علائم مؤثر باشند، بیمار باید یک برنامه کاری منظم داشته باشد.
ازدواج و بیماری M.S
مبتلایان به  M.S خصوصاً انواع خوش خیم آن و مواردی که ناتوانایی‌های حرکتی-تعادلی بارزی نداشته باشد می‌توانند جهت تشکیل خانواده و ازدواج اقدام نمایند.
حاملگی، شیردهی و M.S
از آنجا که M.S به طور شایع در سنین 20 تا 40 سالگی و بیشتر در زنان رخ می‌دهند. این سوال که آیا حاملگی بر روی سیر بیماری M.S  اثر دارد اهمیت می‌یابد. در این مورد باید گفت که خطر وقوع حملهM.S در طی 9 ماه حاملگی کمتر است. شیردهی، در صورتی که بیمار از اینترفرون یا داروهای سرکوب کننده ایمنی استفاده نکند بلامانع می‌باشد.
نقش حمایت‌های روحی در بیماران M.S
از آنجایی که بیماری M.S یک بیماری  مزمن با سیر غیر قابل پیش بینی است، بیمار نیاز به حمایت‌های روحی- روانی از طرف همسر، خانواده، دوستان و اجتماع می‌باشد. فرد مبتلا به M.S باید بداند که با انطباق با بیماری و سازگاری با شرایط جسمی می‌تواند همچنان فرد مؤثر و کارآمدی باشد. از آنجا که استرسهای روحی در شروع و تشدید علائم نقش بسیار قوی دارند، خود بیمار و خانوادة او بایستی از این نظر پیشگیریهای لازم را تا آنجا که ممکن است به عمل آورند
جزوه انجمن ام اس ایران در باره ام اس۰ موضوع:توضیح کلی
بسمه تعالی
بیماری MS بیماری است که مجموعه ای از عوامل در ابتلا و بروز آن ، دخیل می باشند.این بیماری نیاز به استعداد ژنتیکی و زمینه ژنتیکی خاص دارد . ژن های ایمنی و سایر ژن ها در بیماری ، نقش دارند . سیستم ایمنی بدن و پیدایش و پیشرفت بیماری ، نقش مهمی دارد.سلول های T
پادتن ها ، آنتی بادی و ماکروفاژها در بروز بیماری نقش دارند.عوامل محیطی مثل ویروس ها ، باکتری ها ، آلودگی ها و سموم محیطی و یکسری عوامل ناشناخته نظیر استرس ، فشار و هیجانات روحی ، زندگی ماشینی ، داروها ، غذاها و … نیز مطرح می باشند.
در حال حاضر در دنیای پزشکی ،مسایلی نظیر ژنتیک ، سرطان ریال ایدز و …مورد توجه خاص قرار گرفته که بیماری MS نیز در این ردیف می باشد. بویژه در طول 5-6 سال اخیر ، دیدگاه های درمانی MS تغییر یافته است و قطعاً در آینده نیز مطالب جدیدتری افزوده خواهد شد.
محورهای درمان :
پیشگیری اولیه : یعنی جلوگیری از ابتلا به بیماری و مربوط به مراحلی است که فرد هنوز دچار بیماری نشده و بیماری در او بروز نکرده است که در هر بیماری ، مهم است . در مورد M S هنوز پیشگیری اولیه مشخص نیست . در این زمینه ، برروی عوامل ژنتیکی و دستکاری های ژنتیکی ، بررسی فراوانی شده ولی هنوز موفقیت آمیز نبوده است . در حال حاضر ، در مورد واکسن M S هم اقداماتی در دست انجام است ولی هنوز واکسنی پیدا نشده است .
سیربالینی و انتخاب درمان :
بیماری MS ، سیر خاصی دارد . می تواند بصورت عود کننده ، دوره ای و حمله ای باشد. الگوی غالب بیماری فرمی است که در آن ، علائم یک دوره بهتر و یک دوره بدتر می شود. در فرمی دیگر ممکن است اول پیشرفت کند و بعد بهتر شود. در عودها و دوره های حمله بیماری ، دو دارو استفاده می شود:
• کورتیکو استروئیدها.
• پلاسمافرز که جایگزین پلاسما می شود.
محور سوم در درمان ، توجه به جلوگیری از پیشرفت بیماری است . در M S ، قسمت هایی از مغز و نخاع بنام میلین که مسئول انتقال صحیح پیام های عصبی از سراسر بدن هستند تخریب می شوند.
مسئله مهم این است که جلوی این تخریب گرفته شود ، جهت جلوگیری از پیشرفت بیماری و یا کند کردن پیشرفت و یا جلوگیری از حملات ، داروهای زیر تجویز می شوند:
• اینتر فرون ها
• ایمونو گلوبولین داخل وردیدی (IVIg )
• کوپاکسون
و سایر داروها که روی سیستم ایمنی اثر دارند.
محور چهارم این است که چگونه این تخریب را جبران و بازیابی کنیم ؟ زیرا مهم ترین بخشی که در MS از بین میرود ، میلین مغز و نخاع است .
محورپنجم درمان علامتی(Symptomatic Therapy)می باشد.علائم شایع بیماری خستگی ، افسردگی ، اضطراب ، اختلال حافظه ، مشکلات اداری و جنسی ، لرزش ، عدم تعادل ، سفتی پاها.
محور ششم ، سازگاری در رابطه با بیماری مزمن M S است . در تمام بیماری های مزمن باید روش هایی رابه بیمار یاد دادکه بتواند با بیماری سازگار شود. غیر از این درمان دارویی ، درمان های ورزش ، توان بخشی ، تغذیه مناسب ، توکل به خدا و امید در این زمینه مفید است .
وقتی تشخیص MS مسجل شد ، پزشک متخصص بیماری مغز و اعصاب (نورولوژیست ) آن را تائید می کند . بدین ترتیب موارد زیر توصیه می شود:
1. درمان را هر چه سریعتر شروع می کنیم ، e ariy treatment ، حتی اگر تشخیص محتمل باشد.
2. برحسب شرایط ، باید درباره بیماری به بیمار توضیح دهیم ، لازم است بیمار از بیماریش مطلع باشد و بداند بیماریش مزمن است . ممکن است مداوم باشد و چندین سال طول بکشد . باید بداند چگونه با بیماری کنار بیاید ، چه کارهایی بکند تا بهتر شود ، چه درمان ها و داروهایی برایش انجام شود .
3. به نوعی از پیشرفت بیماری جلوگیری کنیم .
4. حملات حاد و عودها را کنترل کنیم .
5. سیر و روند بیماری را تغییر دهیم . جلوی پیشرفت بیماری را بگیریم .
6. آنچه از دست رفته را بازیابی کنیم .
7. علائم و عوارض باقیمانده را کنترل کنیم .
محورهای درمان :
پیشگیری اولیه : هنوزموفق نشده اند که ژن ها را طوری تغییر دهند که مانع از بروز M S شوند.
یا اینکه بتواند فرد مستعد به MS را از بدو تولد شناسایی کنند و با دستکاری ژن ها ، مانع از بروز بیماری شوند.
سیر بالینی : بیماری اکثراً حمله ای و دوره ای است . در دوره هایی عود می کند با ضعف پاها ، عدم تعادل ، سرگیجه ، استفراغ ، دوبینی، گزگز دست ها و صورت . همه علائم بیماری مربوط به عود نیست . حمله یا عود ، بروز یکسری مشکلات در بیمار است که برای پزشک قابل شناسایی باشد و حداقل 24 h یا 48 h ادامه پیدا کند . اگر علائم تنها چند دقیقه باشد و بعد رفع شود ، عود نیست و ممکن است بطور طبیعی در هر بیماری رخ دهد. در مورد عود ، دو روش درمانی مرسوم است :
یک دوره درمانی با کورتن (متیل پردنیزولون)، تزریقی ، 5-3 روز . کورتن فقط در مرحله حاد مصرف می شود. روی پیشرفت و جلوگیری از عود تأثیر ندارد ولی باعث می شود حمله حاد بیمار زودتر بهبود یابد و التهاب را رفع می کند.
در عودهای خیلی شدید و علائم زیاد و عدم پاسخ به کورتن ، درمان تعویض و جایگزینی پلاسمای خون است . نکته مهم این است که هنوز به هیچ وجه مصرف کورتن در درازمدت توصیه نمی شود.
جلوگیری از پیشرفت : اینترفرون ها از پیشرفت MS جلوگیری می کنند . اینترفرون ها بطور طبیعی در بدن وجود دارند و می توانند مفید یا مضر باشند . در دوران MS ، در سراسر دنیا ، سه نوع اینترفرون (INF ) موجود است :
اینترفرون B
یا بتا اینترفرون که شامل داروهای ۱-آونکس ۲-ربیف ۳- بتافرون یا بتاسرون می شوند.
در MS ، اینترفرون INF اهمیت دارد و کنترل تخریب و فعالیت سلول های تخریبی را بعهده دارد. آونکس بصورت زیر جلدی یا زیرپوستی ، یک روز در میان ، 15 بار در ماه و آونکس عضلانی ، هفته ای یک عدد. Rebif زیر جلدی ، 12 تا در ماه ، یک روز در میان. بتاسرون نیز زیر جلدی و تزریق آن هفته ای سه روز می باشد. (گفتنی است این داروها بعد از تزریق حالت کسالت و سرما خوردگی مانند ایجاد میکنند که برای رفع آن دو ساعت قبل از تزریق و بفاصله چهار ساعت به چهار ساعت یک قرص استامینوفن یا آسپرین کدئین برای مدت یک روز باید خورد ضمن اینکه سعی کنید بعد از ظهر تزریق را انجام دهید و پس از آن به استراحت بپردازید)
کاربردهای بالینی اینترفرون :
آنچه مورد اتفاق همه است شامل : افرادی که بیماری MS در آنها مسجل شده است ، بیماران با عود کننده که بدون کمک راه می روند.
بیماران هر یک از فرم های اینترفرون که در بالا ذکر شد را می توانند مصرف کنند. در حال حاضر ، در مورد اینکه کدامیک موثر تر است ، اقدامات زیادی در حال انجام است . آخرین مطلب در سمینار اخیر آمریکا این بود که بنظر می رسد اگر اینترفرون با دوز بالاتر و دفعات بیشتر استفاده شود ، بهتر است ولی هنوز ثابت نشده است . در مورد عوارض دارو ، در طی این 12 سالی که INF در دنیا مصرف شده ، هنوز عارضه ای که منجر به قطع دارو شود ، گزارش نشده است . در بروشور دارو ذکر شده که دارو باید حداقل دو سال مصرف شود . طبق سمینار بین المللی MS ، عقیده بر این است که تا وقتی بیمار می تواند INF را استفاده کند و عارضه ای ندارد و برایش مفید بوده و مادامی که درمان موثرتر و بهتری مطرح نشده ، می تواند از آن استفاده کند . اولین دارو اینترفرون و بعد از آن ، داروهای شیمی درمانی مطرح می باشند.
(اندیکاسیون) کاربردهای بالینی داروهای شیمیایی : افرادی که بیماریشان در حال پیشرفت سریع است و عودهای شدید عدم پاسخ به اینترفرون .
از جمله این داروها ، متوکسانترون ( Mitoxantrone ) که حداکثر 2-3 سال می توان مصرف نمود . روش مصرف : هر سه ماه یکبار و همراه سرم می باشد.
کوپکسان (1 : ( Co polymer حد اثر بخشی و موارد مصرف آن مانند اینترفرون ها است . مزیت آن بر اینترفرون ، این است که عوارض موضعی و مقطعی را ندارد ، نظیر تب ، لرز ، درد استخوان ، سفتی پا ، راه مصرف آن زیر پوستی ، روزانه بصورت تزریقی می باشد. در بازار دارویی ایران موجود نیست .
ایمونوگلوبولین داخل وریدی Ivig : مطالبات که مصرف ماهانه جلوی پیشرفت بیماری را می گیرد ولی مولفین ، هنوز معتقدند که به اندازهINF موثر نیست . سایر داروها , ایموران (IMURAN ) ، متوتوکسات ، سیکلوفسفامید و کلادویریدین (ciadiribine ) و … می باشند که تاحدی موثرند اما کمتر از Ivig و سایر داروهایی که ذکر شد . بیشتر بصورت درمان ترکیبی بکار می رود مثلاً :
INF + اندوکسان therapy) (combination
در حال حاضر ، در زمینه جبران از دست رفته ها هم کار کرده اند ، تلاش در جهت سنتز میلین و تحریک سلول های مغز استخوان و مغز برای ساخت میلین ، در حال انجام است . البته این اقدامات هنوز در حد مراحل تحقیقاتی است و به بازار نیامده است .
درمان های علامتی :
خستگی مشکل شایعی در این بیماران است ، تقریباً همه بیماران آن را تجربه می کنند . آماندتادین جهت درمان آن توصیه شده است .امولین ، مدافیلین و (درایران نیست ) باعث کاهش خستگی می شوند.
آنچه مهم است اینست که بیمار بداند چه چیزی او را خسته می کند یا بیشتر خسته می کند . نکته مهم این است که 10 دقیقه کار کند و 5 دقیقه استراحت کند . به هیچ وجه خودش را خسته نکند چه از لحاظ جسمی و چه از لحاظ روحی . راه سوم روش های توانبخشی و ورزش ها برای جلوگیری از خستگی است . راه چهارم اینکه بنحوی برنامه ریزی کند که انرژی زیادی برای انجام کار صرف نکند .
افسردگی ، در این بیماران بسیار شایع است . استرس و هیجانات روحی در پیدایش علائم نقش دارد. هر چند که علت بروزشان نیست . بیمار همیشه باید آرام باشد ، گروه درمانی بسیار مفید است . تا جائی که ممکن است دلشوره ها را کاهش دهد .
اختلال حافظه : با مرور زمان و پیشرفت بیماری ، آتروفی قحر رخ می دهد . INF و کوپکسان علاوه بر جلوگیری از پیشرفت ، مانع آتروفی قحر شده و آن را به تأخیر می اندازد . بیماران ، تمرکز و توجه کافی ندارند. بخشی از این مسئله مربوط به آتروفی قحر است . برای تقویت حافظه روش های زیادی وجود دارد،اولین کار،کاهش اضطراب است واینکه توجه وتمرکز خود را به آنچه می خواهیم معطوف کنیم .
مشکلات ادراری و جنسی : در بیماری MS شایع است . تکرر ادرار شایع ترین مشکل ادراری است . روش های زیادی در درمان وجود دارد. اکسی بوتینین در موارد خاص بکار می رود و موثر است.جهت رفع مشکلات جنسی،روش های دارویی،روانشناسی و وسایل(device)استفاده می شود.
لرزش : همه بیماران MS ، لرزش را تجربه کرده اند. اکثراً لرزش ها خوب به دارو پاسخ می دهند. در لرزش مخچه ای که عمدتاً همراه عدم تعادل است ، هنوز درمان قطعی ودرستی برای آن یافت نشده است .
مشکلات چشمی : دوبینی ،تاری دید، که درمان خاص خودش را دارد.
اسپاستیسیتی یا سفتی پا : مهمترین روش درمان ریال استفاده از روش های کششی و ورزش های توانبخشی است . داروها نیز در درمان بکار می روند . اسپاستیسیتی و سفتی پاها می تواند باعث خستگی بیش از حد شود . ورزش ، توانبخشی و تغذیه نیز از روش های درمان است .
تغذیه :
آیا تغذیه در درمان MS ، جایی دارد ؟ هیچ رژیم غذایی مشخص و ثابت شده ای وجود ندارد .
توصیه اکید اینست که قطع هیچ ماده غذایی منطقی نیست ، اما ببمار باید تعادل رژیم غذایی
(balance diet ) داشته باشد تا بتواند انرژی خود را تأمین کند و افزایش وزن نامعمول پیدا نکند (چاق نشود) و کالری بمیزان کافی دریافت کند. مصرف روغن های مایع غیراشباع مانند روغن آفتابگردان ، مایع و زیتون برای بیمار مفید است ولی قطعی نیست . رژیم غذایی حاوی میوه جات ، سبزیجات تازه ، ویتامین ها ، مایعات مناسب 3-4 لیتر در روز ، بعلت داشتن مواد آنتی اکسیدان توصیه می شود. استفاده از درمان های جایگزین توصیه نمی شود.
مسائلی که بیمار MS باید بداند :
1. فعالیت شدید که باعث افزایش درجه حرارت بدن شود ، نباید انجام دهید . گرما ، هدایت عصب را مختل می کند . لازم است بیمار همواره خودش را خنک نگه دارد .
2. حمام آب داغ نگیرید.
3. استرس و فشار روحی و جسمی نداشته باشید.
4. وزن متعادل داشته باشید .
5. پیاده روی و نرمش و ورزش و شنا در آب ملایم داشته باشید. اما ورزشی که دما را زیاد بالا ببرد و یا سونا ممنوع است . ورزش های هوازی انجام دهید.
6. خواب خوبی داشته باشید .
7. منتظر عود حمله و عوارض بیماری نباشید.
8. MS یک بیماری تنها نیست . مکانیسم بیماری و اثرات آن در هر فرد متفاوت است . هر کس بیماریش مختص خودش است . یکسری معیارها برای پیشگویی است ولی قطعی نیست .
9. آرامش داشته باشید.
10. به پزشک خود اعتماد کنید.
11. سوالاتی که دارید از پزشک خود بپرسید.
12. همیشه امیدوار باشید ، شاید روزی به تنهایی بتوانید MS را از پای در آورید
علایم بالینی و سیر و پیش آگهی بیماری MS
دکتر سید مسعود نبوی
همانطوریکه می دانیم پلاکهای متعددی در این بیماری در مغز و نخاع دیده می شود و از مشخصات مهم MS وجود ضایعات متعدد منتشر در طول زمان و در نقاط مختلف سیستم عصبی مرکزی است . بنابراین با توجه به درگیری هر نقطه از سیستم عصبی مرکزی علائم و نشانه های هر قسمت را نیز ممکن است مشاهده کنیم . اصولاً مشخصه عمده علائم و نشانه های این بیماری متعدد بودن و تمایل به تغییر ماهیت و شدت آنها در طول زمان است . به زبان ساده تری (( علائم در MS متعددند و می آیند و می روند )) یعنی Exacerebation & Remission .
در MS علایم ناشی از اختلال برخی قسمتها شایعترند : کیاسمای اپتیک ، ساقه مغز ، مخچه و نخاع خصوصاً ستونهای خلفی و جانبی . اما عموماً MS نخاعی ، ساقه مغز و مغزی ، مخچه ای در فازهای تثبیت شده بیماری بصورت مختلط دیده می شود .( 80% موارد MS بفرم مختلط و نخاعی خالص دیده می شود . ) در واقع مجموعه ای از علایم و نشانه ها که از نظر اناتومیک بهم مرتبط نیستند ، مبنای تشخیص بالینی MS است .علایم و نشانه ها
یکسری علایم غیر اختصاصی مانند : خستگی ، افسردگی ، درد بدن ؛ از چند هفته تا چند ماه قبل از بروز علایم نورولوژیک معمول است . شایعترین فرم شروع بیماری فرم مونوسمپتوماتیک ( Monosymptomatic ) است ؛ یعنی شروع با یک شکایت در 50% بیماران ، این شکایت از ضعف یا کرختی یک یا چند روز بوده و بندرت ناگهانی است . ( در 15% موارد بیماری بسیار آهسته پیشرفت می کند خصوصاً در افراد بالای 40 سال ). تیپیک ترین فرمهای شروع بیماری عبارتند از :1- نوریت اپتیک 2- میلیت تراتسورس  ( Transvers Myeliti ) . نوریت اپتیک ( Optic Neuritis )
علائم 25% مبتلایان با نوریت اپتیک تظاهر پیدا می کند . معمولاً افت دید که با درد چشمها ، خصوصاً در حرکت کره چشم وجود دارد ظرف چند ساعت تا چند  روز شروع می شود و بتدریج پیشرفت می کند . افت دید حتی تا سر حد کوری کامل می تواند پیش برود و نهایتاً ثبات یافته و معمولاً بعد از 2 هفته بهبودی تدریجی آغاز می گردد . نهایتاً یک سوم  بیماران بطور کامل و اکثریت باقیمانده به درجاتی بهبودی می یابند . از هر 8 بیمار مبتلا به نوریت اپتیک ، یک نفر ، حمله اش عود می کند . نوریت اپتیک در 50% موارد بصورت پاپیلیت ( Papilit ) و در 50% بصورت نوریت رتروبولبار ( Retrobubar ) است . طبق آمارهای مختلف 85-15% مبتلایان به نوریت اپتیک ، نهایتاً دچار MS می شوند ( بطور متوسط حدود 50% ) . تبدیل شدن به MS در بچه ها کمتر ، در زنان بیشتر و اغلب هم ظرف 5 سال اول نوریت است . در ضمن نوریت اپتیک اختصاصی نیست و در بیماریهای زیر هم دیده می شود :
انسفالومیلیت ( Encephalomyelitis ) حاد منتشر ، ضایعات فشارنده ،ضایعات عروقی ، مسمومیت با الکل و دارو .
2- میلیت حاد ترانسورس :
بیمار ظرف چند ساعت و روز دچار پاراپارزی (  Paraparesia ) می شود . این پاراپارزی معمولاً غیر قرینه است . کمتر از 50% موارد میلیت حاد ترانسورس نهایتاً به MS منجر می شود . بعبارتی میلیت ترانسورس به میزان کمتری در آینده تبدیل به MS می شود . میلیت هم غیر اختصاصی است و بعلل متعددی دیده می شود . از جمله بعد از عفونت و واکسن ، واسکولیتها ( Vasculitis ) ، ضایعات فشارنده ، ضایعات فشارنده ، ضایعات عروقی ، تروماها و .... فرمهایی از میلیت ترانسورس راجعه و حتی نوریت اپتیک راجعه در ( Systemic Lupus Erthematosus ) سندرمهای خود ایمنی ، مثل آنتی ( Mixed Connective Tissue Disease) (MCTD)  SEL و سندرم بادی آنتی فسفو لیپید گزارش شده است . از دیگر علایم شروع بیماری می توان به موارد زیر شاره کرد :
عدم تعادل و آتاکسی ( Ataxia ) مخچه ای : که البته فرمهای شدید آنرا بیشتر در فازهای پیشرفته و تثبیت شده بیماری مشاهده می کنیم .
علائم ساقه مغزی و مغزی : بصورت سرگیجه ، استفراغ ، دوبینی ، نورالژی تری ژمو ، فلج های صورت و حتی کری و همی فاسیال اسپاسم ( Hemifacial Spasm ) . یکی از علایم مهم شروع بیماری ، دوبینی است . علت معمول دو بینی در این بیماران درگیری MLF  ساقه مغز و ایجاد I.N.O ( Internuclear Ophthalmoplegia ) است . همیشه در I. N.O در یک فرد جوان باید به فکر بیماری MS باشیم خصوصاً I.N.O دو طرفه در این افراد که برای MS دیاگنوستیک است . به دو نکته دیگر نیز باید توجه داشت که همیشه در بی حسی و یا پارستزی ( Parstesia ) گذرای صورت در یک فرد جوان باید به فکر MS بود و همیطور در نورالژی تری ژمو ( Trigeminal Neuralgia ) در یک فرد جوان باید MS را مطرح نمود . علت سرگیجه و استفراغ در MS معمولاً ایجاد پلاک جدید در نواحی کف بطن چهارم است ؛ سرگیجه خیلی شدید و به فرم واقعی است و معمولاً بیشتر از چند روز طول نمی کشد . یکی از اختلالات دوره ای نسبتاً اختصاصی در MS   همی فاسیال اسپاسم است .
علایم ادراری
در بین علایم احتباس ، شیووع کمتری دارد تا تکرر و بی اختیاری مدفوع شایع نیست.
علایم حسی
پارستزیهای گذاری یک یا چند اندام شایع است . معمولاً پارستزی های حاد ، حداکثر ظرف 8-6 هفته بهبود می یابند .
علامت لرمیت که عبارتست از احساس برق گرفتگی در پشت و گاه قدام رانها که با حرکت فلکسیونی پاسیو یا اکتیو گردن ایجاد می شود ، بطور شایعی دیه می شود .
درد
در MS انواع مختلفی دارد : A بصورت لرمیت B . نورالژی تری ژمو C . نوریت اپتیک D  . اسپاسم های دردناک فلکسور ، اکستانسور . درد E اسپاسم های دردناک تونیک که با هیپرونتیلاسیون شدت می یابد . دردهای F شبکه رادیکولار ( Radiocular ) G . سردرد H . درد های کمربندی تنه و اندام I سوزشی شبهه نوروپاتیک J احساس جسم خارجی K . درد های مفصلی و عضلانی ( پسوند و روماتیک Pseudoromatic ) L . درد در محل زخم بستر در مراحل پیشرفته . دردهای نورالژیک شبهه تابسی ( Tabes ) در اندامهای N . دردهای ناشی از استئوپروز ( Osteoprosis ) و کنتراکچرها ( Contracture ) .
علایم ناگهانی و دوره ای
این علایم معمولاً چند دقیقه ای یا حتی چند ثانیه ای بوده و با تحریک حسی یا تنفس های تند آغاز می شود . این علایم راجعه هستند ولی بطور معمول بعد از چند روز و یا چند هفته بطور کامل ناپدید می شوند . برخی از این اختلالات دوره ای عبارتند از : دیزآرتری ( Disarteria و آتاکسی ، دردهای حمله ای ، خارشهای حمله ای ، دیس استزیهای ( Disstesia ) حمله ای ، نورهایی بصورت جرقه ، تشنجات تونیک .
اختلالات روانپزشکی و علایم شناختی
اغلب بیماران افسرده اند و البته یکسری هم افوریک ( Efortic ) می شوند و با توجه به بیمار بودن ، بقول شارکو این افراد نوعی Indefference Stupid دارند و یا بقول ولپیان این افراد MS دچار نوعی Morbid Optimism هستند . دیده شده که اختلالات عاطفی و روحی در پاراپیک های مبتلا شایعتر است تا پاراپلژیک های ناشی از تروما . برخی معتقدند حتی MS در زمینه افوریای این افراد هم افسردگی نهفته می تواند دیده شود . از اختلالات دیگر شناختی ، حتی اختلال در حافظه ، Psychotic دمانس واقعی ( بیشتر فرم ساب کورتیکال ) ، سندرم های لوب فرونتال را می توان نام برد . علایم Confusional-State در فرمهای پیشرفته بیماری و سودوبولبارپالزی ( Pseudobulbar Palsy ) هم دیده می شود . گروهی معتقدند اصولاً در بمیاران مبتلا به MS هیپومانی  ( Hypomania ) و اختلالات دو قطبی شایعتر از افراد عادی است .
احساس خستگی ، بصور مختلف دیده می شود : خستگی دائمی ، خستگی ناشی از فعالیت های فکری و ... است . خستگی ارتباطی به سن بیمار ، ناتوانی فیزیکی و مدت بیماری ندارد ، ممکن است به چرت زدن های کوتاه مدت پاسخ دهد و اصولاً در خستگی بیماران عواملی چون بیدار شدنهای مکرر شبانه بخاطر شب ادراری و افسردگی نیز دخالت دارند .
علائم گذرایی چون تاری دید ، دو بینی ، ضعف یا دیس استزی بعد از ورزش و حمام داغ بطور شایعی دیده می شود . باید توجه داشت که بسیاری از علائم در MS خصوصاً در شروع بیماری می تواند گذرا و حتی ثانیه ای باشد و بهمین خاطر در بسیاری از موارد ابتدا به بیماران مارک هیستری ( Hysteric ) و غیر ارگانیگ زده می شود . همانطوریکه اشاره شد ، شایعترین علامت MS ضعف اندام یا Paresis است ، گرچه همه نوع پارزی ممکن است مشاهده شود ولی شایعترین فرم آن پاراپارزی غیر قرینه (Asymmetric Paraparesis  ) است .
شایع ترین نوع
وقتی بیماری تثبیت شد و جا افتاد ، در فازهای پیشرفته ، بیماران معمولاً علایم مختلط دارند و ناتوانی آنها نیز نسبتاً شدید می شود . بطور کلی شایعترین تظاهر MS پیشرفته نیز همان Asymmetric Spastic Parparesis است که با مجموعه ای از علایم ساقه مغزی و مخچه ای همراه است . علایم و نشانه هایی غیر معمول و غیر متعارف نیز ممکن است در بیماران مبتلا به حتی MS دیده شوند : کره آتتوز ( Atheosis ) ، میوکلونوس ( Myoclonus ) ، تورتیکولی اسپاسمودیک و تشنج R.L.S علایم LMN
علایم و نشانه های زیر نیز بندرت در MS گزارش شده اند : آفازی ( Aphasia ) ، آنوسمی Anocemia ، سکسکه ، کری ، نارکولپسی ( Narcolepsy ) ، سندرم هورلر ( s Syndrome ’Hurler ) ، آریتمی قلبی ، ادم حاد ریه و دیس فونکسیون هیپوتالاموس .
سیر و پیش آگهی
شایعترین مشی بالینی حملاتی هستند که مدام تکرار می شوند و هر بار کمتر و کمتر بهبودی می یابند و بتدریج به مشکلات قبلی بیمار اضافه می شوند . این فرم همان است که Relapsing -Remitting MS Secondary نهایتاً در 85% موارد به فرم دیگری بنام تبدیل Progressive MS   می شود .
در 10 % موارد هم فرم خوش خیم وجود دارد که در آن 2-1 حمله خفیف رخ می دهد و بیماری برای همیشه خاموش می ماند .
فرم دیگر Primary Progressive MS  است که در آن بیماری از همان ابتدا بطور آهسته پیشرفت می کند . (10% ) فاصله زمانی حمله اول تا بعدی Benign می تواند خیلی متغیر و از 30-1 سال باشد . بطور کلی دوره متوسط بیماری بیش از 30 سال است و در مجموع می توان گفت که : (( بیماری MS عموماً ناتوان کننده است تا کشنده )) ؛ و بیمار مبتلا در صورت مراقبت خوب می تواند عمری نزدیک به طبیعی داشته باشد .اصولاً با وجود مشکلات و ناتوانی های زیاد 70% بیماران تا 5 سال اول بیماری کار می کنند و فعال هستند و حتی بعد از 20 سال هم نزدیک به 30% بیماران توانایی کار کردن دارند .
عوامل موثر در پیش آگهی خوب
1-  بعد از 5 سال از شروع بیماری هنوز ناتوانی ایجاد شده کم باشد .
2-  سمپتوم ها اولیه بطور کامل و سریع بهبود یابند .
3-  سن 35 سال یا کمتر در شروع بیماری .
4-  شروع حاد سمپتومهای اولیه .
5-  طول دوره عودها کوتاه باشد .
6-  فقط یک سمپتوم در سال اول بیماری موجود باشد .
7-  شروع با فرم حسی و یا نوریت اپتیک خفیف .
عوامل موثر در پیش آگهی بد
1-  شروع پلی سمپتوماتیک
2-  شروع با علایم مخچه ای یا سرگیجه و یا علایم راههای کورتیکو اسپاینال .
در MS ، هر چه زمان بیماری طولانی تر شود ، احتمال مرگ در اثر عوارض و ناتوانی بیشتر می شود . بطور کلی شایعترین علت مرگ در این بیماری برونکوپنومونی ناشی از نارسایی تنفسی و آسپیراسیون است . علل دیگر مرگ عبارتند از : نارسایی قلبی ، بدخیمی ها ، سپتی سمی ناشی از عفونتها و خودکشی .
 
   
ورزش کنید:

باورهای پزشکی در مورد نوع بیماران مبتلا به MS تغییر کرده است.من این مسئله را قبول کرده بودم که فعالیت های منظم روزانه،تمام آن چیزی بودم که من احتیاج داشتم.و این استدلال را پذیرفته بودم که علی رغم خستگی ، مجبورم آنها را انجام بدهم.بسیاری از جوامع پزشکی برای ایجاد آمادگی بدنی در بیماران آنها را به ورزش کردن تشویق می کنند و ورزش های خاصی را با توجه به مشکلات آنها برایشان برنامه ریزی کرده اند.من شما را تشویق می کنم که هر روز ورزش کنید.خود را خسته نکنید ولی هر روز بیشتر از روز قبل ورزش کنید. در آن صورت از تغییراتی که از نظر
روحی روانی و بدنی در شما ایجاد خواهدشد متحیر خواهید شد.دراز بکشید و از همه عضلات خود استفاده کنید. از یک فیزیوتراپ یاکسی که در این زمینه تخصص دارد کمک بگیرید.اگر او با این بیماری آشنا نیست توضیح مختصری در مورد تـأثیر گرما و خستگی بر این بیماری و محدودیت های حرکتی که دارید به او بدهید.ممکن است نیاز داشته باشید که با پزشک خود مشورت کنید.به خاطر داشته باشید که MS یک بیماری عضلانی نیست فقط وقتی جریان های عصبی دچار اختلال باشد روی عضلات و قدرت آنها اثر می گذارند.بهر حال ورزشهای فعال و غیر فعال قدرت عضلانی را افزایش می دهند.ورزش های آبی و شنا کردن بسیار مفید می باشند البته مطمئن باشید که آب خیلی گرم نباشد.در انجام فعالیتهای ورزشی از استراحت و فعالیت توأم با یکدیگر استفاده کنید.در زیر نمونه ایی از این ورزش ها آورده شده است.روزانه قسمت های بالایی بدن خود را که از قدرت بیشتری بر خوردار هستند ورزش دهید و در صورت استفاده از وزنه ها ی کوچک و به تدریج از وزنه های بزرگتر استفاده کنیدو این عمل را تا زمانیکه تعداد نبض و تنفس شما افزایش یابد ادامه دهید.پس از انجام ، حداقل به مدت 10 دقیقه استراحت کنید.مطمئن باشید که انجام آن نتایج خوب و عالی را به ارمغان خواهد آورد.البته قبل از شروع حتماً با پزشک متخصص تماس بگیرید.

آیا گرما دشمن شما است؟
آیا تا بحال شده پس از گرفتن یک حمام گرم یا کارکردن زیر نور خورشید احساس کنید که بی نهایت ضعیف شده اید یا به خوبی نمی توانید ببینید؟اینها مثال هایی هستند که نشان می دهند درجه حرارت بالا چطور سبب بیماری می شود.گرما دشمن بسیاری از بیماران مبتلا به MS می باشد چونکه بر هدایت جریان های عصبی تأثیر می گذارد.من متوجه شدم که تأثیر گرما بر افزایش علائم سیستم عصبی مرکزی دائمی نیست ولی وقتی ایجاد می شود آن را به مقدار زیاد تهدید می کند.عفونت سینوسها،اخیراً من را شدیداً ضعیف کرده بود و قادر به تمرکز چشم هایم نبودم وقتی که تب من قطع شد من خوب بودم البته این را به خاطر داشته باشید که ما نباید فکر کنیم همه مشکلات جسمی ما دقیقا به MSمربوط می شود.شما با پزشک خود مشورت کنید آنوقت او برای شما معین می کند که چه مقدار علائم مربوط به MS است و چه مقدار مربوط نیست.بنابراین تا حد امکان از قرار گرفتن در گرما خودداری کنید.
درابتدای تشخیص دوستان شما امکان دارد به مقداری زیادی نگران شوند یا حتی از شما فاصله بگیرند زیرا آنها نمی دانند چه باید بگویند یا چه عملی انجام دهند.در ارتباط با علائق دوستانتان با آنها صحبت کنید و در آنها آرامش ایجاد کنید و اجازه ندهید که بیشتر صحبت ها ،حول بیماری MS دور بزند.علائم شما به سرعت ناپدید خواهد شد وهم چیز به وضعیت نرمال خود برخواهد گشت در آن چند روزی که به حمله MS گرفتار هستید ، مواظب باشید که این فکر در ذهن شما ساکن نشود.این مسئله را در ذهن خود بپرورانید که این مشکل بر طرف خواهد شد.با همه این حرفها دوستان شما در کنارتان خواهند بود اگر در همه چیز با دوستان خود شریک باشید و یک دوست واقعی برای آنها باشید.اجازه دهید که دوستانتان یک قسمتی از زندگی شما باشند.علاقه آنها را به خودتان از بین نبرید. حس عدم وابستگی را در خود بوجود آورید. در ارتباط با انواع کمک هایی که به آنها نیاز دارید با دوستانتان صحبت کنید مطمئن باشید آنها آن را درک خواهند کرد.دوستان من متوجه شده اند که من خجالتی نیستم و وقتی نیاز به کمک دارم آنها نیز در این مورد مردد نیستند.من پیشنهاد می کنم که شما نیز در این زمینه تمرین کنید.
MSو خانواده:
ما دقیقاً این عنوان را که MS فشار اضافی به خانواده وارد می کند،انتخاب نمیکنیم.من هیچوقت سعی نکردم که خودم را به خانواده ام تحمیل کنم.البته زمانی که از ارتباط با خانواده ام دچار شکست شدم آنها را رها کردم و بار اضافی را روی شانه های خودم گذاشتم.وقتی بتوانید یک شغل داشته باشید از شغل خود دست نکشید.عدم وابستگی می تواند به این معنا باشد که هر وقت نیاز به کمک داشتید از دیگران کمک بگیرید.تو می توانی غیر وابسته و در همان زمان توانا باشی.خانواده شما هنوز به شما احتیاج دارند.حتی اگر خستگی برای شما مسئله ساز است شما می توانید برای روز خود طوری برنامه ریزی کنید که انرژی لازم برای انجام کارهایی که دوست دارید داشته باشید. با برنامه ریزی شما می توانید از زندگی خود لذت ببرید.خانواده شما پشتیبان شما خواهند بود و شما نیز از آنها پشتیبانی خواهید کرد همچنین اگر شما مانعی در زندگی دارید بطوری که زندگی شما را تغییر می دهد احساس گناه نداشته باشید.این مشکلات توسط افراد قوی حل خواهد شد.بخاطر داشته باشید که پدر و مادر شما نیاز به پشتیبانی شما دارند به آنها اطلاعاتی که درباره MS نیاز دارند بدهیم اما گفتن اینکه این بیماری بدتر خواهد شد مصلحت نیست .پدر و مادر شما می خواهند از شما محافظت کنند.
اگر شما بچه دارید می دانید که چطور گاهی اوقات احساس شما درباره آنها اشتباه است.پدر و مادر شما هنوز شما را بچه خود می دانند اما نباید خیلی به آنها وابسته باشید و یا آنقدر احساس قدرت نکنید که آنها را از خود برانید.باز کردن یک سری راهها برای زندگی لازم است چه به MS مبتلا باشید چه نباشید.
حال شما چطوراست؟
هر کسی مشکلاتی دارد.احساس دندان درد دوست شما بدتر از درد ساق پای شما می باشد.من پیشنهاد می کنم وقتی کسی بطور اتفاقی از شما می پرسد که چطور هستید یک گزارش کامل از علائم بیماری خود به او ندهید .من پاسخ عالی هستم را دوست دارم.
محل کارشما:
شما می توانید،می خواهید و احتمالاً باید به کارتان ادامه بدهید اگرچه در نهایت امکان دارد تصمیم بگیرید خودتان را سازش دهید و یا کاملاً بعضی جنبه های کار خود را تغییر بدهید . تغییرات کوچک در محل کار شما می تواند اغلب کارآیی کار شما را افزایش دهد و باعث خشنودی شما شود.
موانع:
ما دوست نداریم که خیلی متفاوت از دیگران بنظر برسیم.من توانستم چشم های مشتاق و لبخند مردمی را که دوست داشتند آنچه را که من می خواستم به آنها نشان بدهم ببینم.چه حس کنترلی!من توانستم به آنها حقیقت واقعی خودم را نشان بدهم.من باور نمی کنم شما باید زندگی خود را بر اساس امکان عدم توانایی خوددر آینده برنامه ریزی کنید نه تنها این مسئله امکان پائینی دارد بلکه تعداد زیادی از بیماران مبتلابه MS هرگز ناتوان نمی شوند.من فکر می کنم زمانهایی وجود دارد که به شما اجازه میدهد برای سازش با مشکلاتی که دارید برنامه ریزی کنید برای مثال وقتی ما خانه امان را 15 سال پیش می ساختیم، می دانستم که مبتلابه MS هستم و ساق پای من بعضی اوقات برایم مشکل سا ز خواهد بود این امکان وجود نداشت که درهای حمام را به اندازه سایر درهای خانه بسازیم و ما مجبور شدیم که در حمام را به اندازه ایی که ویلچر من وارد آن شود پهن کنیم.
اگر پاهای شما با هم همکاری ندارد یک ترمز دستی برای ماشین خود تهیه کنید.شما ممکن است هرگز از آن استفاده نکنید ولی آن آنجا خواهد بود تا شما مجبور نشوید کاری که من انجام دادم انجام دهید.من نتوانستم ترمز کنم و به گاز فشار دادم و از میان دیوار عقب گاراژ عبور کردم.ترس آور و پرخرج بود اما خوشبختانه صدمه ایی به همراه نداشت.از آن زمان امتحان رانندگی کنترل با دست را دادم و حالا من هر کجا که می خواهم می روم.تا حد امکان با احتمالات زندگی نکنید و واقع بین باشید.شما ممکن است مشکلاتی را در پیش روی خود داشته باشید و من امیدوارم شما نقاط قوتی را که به حل مسائلتان کمک می کند پیدا کنید از خانواده یا دوستان یا یک متخصص و یا کلینیک MS در بیمارستان شهدا و یا انجمن MS بخواهید.
بودن یانبودن:
پایان صحبت های من آزاد شدن از زنجیر MS است.یک بیمار حرفه ایی نباشید و اجازه ندهید این حقیقت که شما مبتلا به MS هستید همه احساسات شمارا تحت تأثیر قراربدهد.خودتان Jimmie Hevga دارنده مدال در رشته ورزشی اسکی در المپیک 1964 که می گوید من MS دارم MS من را. ندارد.



1390/01/18 :: 05:24 ب.ظ